我が家の肥厚性幽門狭窄症レポ
私の記録はあくまで一個体の看病なので、参考程度に読んでください。我が家の体験談とメモです。まだもう少し加筆修正予定の未完成記事です。
時系列メモ
・1月23日
緊急帝王切開にて息子誕生。3800g台。
・2月14日
初めての吐き戻しにビックリ。写真も残して、アカチャンを育てるってこういうイベントも起こるんだな～と感心していたが、その日だけで計3回吐いたのでちょっと心配に。
・2月18日
産院に電話で相談。肥厚性幽門狭窄症の病名を出したが、現在の症状では可能性は低そうとのこと。便秘についても相談したところ綿棒による肛門刺激の指導を受ける。
・2月19日
産院に電話で相談。ミルクが多すぎるかもしれないので、少しあげたらゲップ、を繰り返す授乳方法を勧められる。
・3月2日
産院に電話で相談。ゲップの出し方についての指導。キャパオーバーで吐いてるのかとミルク量減らしていたが、欲しがって泣き続けるならそれで空気吸って吐き戻しの原因になる可能性もあるので量与えてもいいかもとのこと。母乳は10～15分以上あげても身になることはないそう。
・3月4日
O小児科内科にかかる。体重は増えているので様子見とのこと。
・3月5日
ミルクをはいはいからE赤ちゃんに変えてみるも変化なし。（ただ、あとから振り返るとほとんど吐き戻していたが少しは栄養を摂れていたはずなので、少しでも栄養価の高いミルクに変えておいてよかったのかもしれない）
・3月10日
深夜に肥厚性幽門狭窄症の男児とされる動画を見つける。息子の症状とそっくり。
・3月11日
朝に再度O小児科内科へ。先週とは別の先生。「この子ちょっと排気(ゲップ出し)が下手っぴですね」ということで、病気ではないだろうという見立て。本人の嘔吐動画を見てもらい触診もした上でなので、解決はしてないがひとまず納得。よかった、病気の男の子はいなかったんだね。（←と当時の日記に書いていたが誤診だった）
・3月15日
どうしても症状が改善せず、O小児科内科の予約が取れなかったからW小児科にかかったところ、至急で大学病院に紹介状書いてもらうことに。徒歩圏だったので直接大学病院に向かい、午後イチで超音波検査とレントゲンをしてから点滴処置。診察では「数日前にもう胃が閉まったのか腸に何も行ってない」との説明。便が出なかった理由もこれ。電解質が狂っているので点滴で回復してから手術を行うことに。
・3月18日
手術
・3月22日
退院予定だったが肝臓の数値がよくなく様子見のため入院延長
・3月25日
退院
・3月27日
ミルクを1回220mlほど飲むように。何かを取り戻すかのように欲しがる。
未整理メモ（あとで見やすくまとめたい内容箇条書き）
・ンコがだんだん出なくなった
・吐く前に予兆の音がする
・吐いた後はケロッとしていてまたミルクを欲しがる
・息子はとにかく食いしん坊で産後すぐからいっぱい飲んでた
・大柄で生まれたことでいかんせん体力があって診断つくのが遅れたのでは
・O小児科内科の誤診では「肥厚性幽門狭窄症だったらこの月齢だったらもっと衰弱してる」と言われたので
・ミルクを求める時は「れー」と泣くのでわかる子
・飲みたがっているのをなだめるのがつらい
・よだれに溺れるようなことも
・泣き止ませにおしゃぶり大活躍
・抱っこひもの練習できないのしんどい
・よく寝るいい子かと思ってたら衰弱だった
・泣き方も日に日に弱くなっていた
・「機嫌がよければ大丈夫」と言われるがそもそも機嫌がいいかどうかがわからない（生まれてからずっと病児なわけなので）
・寝るか吐くかミルク欲しがって泣くかのどれかしかない日が続く
・とにかく保護者のメンタルにきた
・ゲップ出させてあげるのが下手な保護者のせいかなと思わされる誤診だったので
・母乳の量が不明だったので全体の授乳量の少なさに気づくのが遅れた
・一度月齢相当のミルク与えてみようとしたら全然飲めなくて胃の容量がおかしいのではと気づく
・飲んだ量より吐き戻すことも（前回分が残っているため）
・鼻からも口からもゴパァと出ることも
・1時間かけてゲップ出させて縦抱きしてもう平気かなと寝かせると10分後に吐いたりとか
・お腹ずっとぽっこり（消化されていかないので）
・O小児科内科にかかった後、実母（息子の祖母）に報告したら「手術が必要な病気じゃなくてよかった」と言われたが、逆を返せばもしその病気だったら手術が必要なわけで、それを見落とされていたら嫌だな……と思ったらまさにその状況だった
・もう少し早く病名確定してたら投薬治療の選択肢もあった
・乳幼児の医療費助成めっちゃ助かりましたありがとう
・入院中は搾母乳届けた
・入院中はせめて動画を見て声を聞きたかったので泣き動画でもいっぱい録っておくといいよ
・退院したらパイの飲み方忘れてた
・ゲップがでなかったのはそもそも量を飲んでなかったからでは？（推測）
・退院後は大きなゲップ出るようになった
3月11日のツイートログ
チョビすけの吐き戻し、幽門狭窄症の症状として紹介されていると動画モロに一致していて、そんな吐き戻し方を2月中旬から毎日(ぴよログみるとマジで毎日)していて夫婦でメンタル削られまくりで、産院にも小児科にも「赤子は吐くものですから」と言われてるのだけど、本当に病気じゃない？と、しんどい。
マジで、1時間ゲップ出させてでもちょっとしか出なくて、さすがにもう大丈夫かなと思ったら1時間10分後に全部吐き戻すし、引きつけかなってくらいツラそうな声出して泣くし、怖くなってミルクも授乳もしたくなくなるし、でも泣くし、止まらないし、いつ吐き戻すかわからないから自分のトイレすら怖いし。
もし仮に病気だったら、私の説明下手のせいでチョビすけの苦しみを取り除いてあげるのがかなり遅くなってしまったことになるんだよな……。病気でなかったらそれはそれで、ゲップ出させるの下手くそ選手権のせいで苦しめていることになる……うっ……。
吐く前兆があるので目を離してないタイミングなら体勢を整えてやり過ごしてあげられる→寝てるタイミングでまた限界きてまとめて吐く(夜の明かりなので動画などが残せないし点けるのも可哀想)という流れができてるみたい。
飲ませすぎだから吐くのではと言われ、大好きなミルクを「これ以上は入らないでしょ」となだめすかし、かと思えば、欲しがって泣きじゃくることで空気が入って吐き戻しの原因になると言われ、どうしたらいいかわからないまま、どうしたって毎日苦しそうに吐く姿を見て、大量の洗濯をして、
もっと食事の時間を幸せなものにしたいのに。パイを吸う姿を見て幸せ感じられる日がくるのかなあ。いつ止めよう、どうせ吐くのに、腹ペコ泣きが止まらない、お腹が空いたと怒っているのはわかるのにパイもミルクもあげるのが怖い。疲れてあげて吐かれて掃除と洗濯をして。
あー、なんか、なるべく言わんようにしてた(自分が萎えるから)けど、書き出したら止まらなくなってきてしまったな。
24日間で吐き戻し67回って、そんなことある？
(記録の基準が曖昧なのでちょっとしたものなども含めてとはいえ)
まぁ1日平均2回強なら、個体差によってはそんなこともあるかもか……
病気じゃなくてただの癖かもしれんしな……
メンタルさえ強く保てれば処理自体は手慣れてきて、ガトリングのように雑タオルが常備されているのを次々と繰り出し、使用後は嘔吐汚れの布ものを突っ込むバケツへ。被害状況を瞬時に判断して被害がない毛布やタオルケットを二次被害発生前に蹴飛ばし、赤子は濡れた服の上からタオルで包み楽な体勢に。
マジで何にもわかりまセンターで手探りすぎるので、いっそ1日家に来て育児の様子を見て「その授乳体勢！赤ちゃんのここに負担ですね」「ベッドがそこだと暖房が当たりすぎです」「抱っこ紐装着はこう！」みたいにアドバイスくれる“赤ちゃん赤ペン先生”みたいな人が欲しい。金なら(払える範囲で)払う。
調べてる中で見かけた肥厚性幽門狭窄症以外の吐き戻しの原因
・エコーを撮ってみたら病気ではないが内臓の角度が人よりちょっと急だったパターン
・ミルクをキャパシティより多く与えていたパターン
・アカチャンの癖として吐き戻し癖があっただけのパターン
